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A través de los ojos de los niños: comprender cómo crear entornos de atención médica de apoyo para los niños

Este estudio de niños y adolescentes en el hospital identificó una serie de factores clave para mejorar su experiencia en el entorno sanitario.

Comprender la experiencia de los niños en los entornos hospitalarios y lo que constituye sus ideas de un entorno de apoyo solo puede fortalecer la capacidad de los diseñadores, profesionales de la salud y responsables políticos para crear hospitales que satisfagan sus necesidades. Sin embargo, los desafíos de completar la investigación de diseño de atención médica con niños y adolescentes en entornos hospitalarios significa que no existe mucho.

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Fuera de la entrada principal del Hospital de Niños en Westmead En los últimos 15 años, la investigación participativa con niños y adolescentes ha sido aceptada por muchas disciplinas. Esto es en respuesta al reconocimiento de que los niños y adolescentes tienen perspectivas críticas y únicas sobre su experiencia, que tienen la capacidad de desafiar las suposiciones de los adultos sobre sus vidas y de fundamentarlas en la realidad de las vidas de los niños.

Este documento analiza un estudio de caso cualitativo participativo, completado con niños y adolescentes en un hospital infantil en Sydney, Australia. Los participantes que participaron en el estudio tenían entre 9 y 18 años y habían residido en el hospital durante al menos siete días.

Los objetivos de la investigación fueron, en primer lugar, comprender qué constituye un entorno pediátrico de apoyo desde la perspectiva de los niños y adolescentes; en segundo lugar, describir los roles del entorno físico en la sensación de bienestar de los niños; y en tercer lugar, para ilustrar el valor de la investigación participativa para el diseño sanitario.

Los hallazgos de este estudio indican que los niños y adolescentes buscan gestionar, negociar y hacer frente de manera activa a su estadía en el hospital. Valoran un entorno interactivo, atractivo y estéticamente agradable, y una bienvenida cordial y amable por parte de la comunidad del hospital. La evaluación de la adecuación del entorno por parte de niños y adolescentes está relacionada con la estética del entorno, el volumen de actividades apropiadas para la edad que están disponibles dentro del hospital y la amabilidad y bienvenida que reciben de la comunidad hospitalaria.

Su sensación de bienestar en el hospital depende de su capacidad para permanecer comprometidos, mantener un estado de ánimo positivo y sentirse cómodo en el entorno hospitalario. El concepto de persona-ambiente adecuado para los niños en un entorno hospitalario, que surge de este estudio, es una interacción dinámica entre los pacientes y su entorno, que está influenciada por las circunstancias individuales del paciente y la cantidad de tiempo que pasan en el entorno.

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Apoyar la experiencia de los niños en un entorno hospitalario significa tener en cuenta la necesidad de respaldar las elecciones, necesidades y propósitos de los niños y su capacidad de autoayuda. En particular, un ambiente de apoyo no debe resistir los esfuerzos de los niños en autoayuda y debe reconocer los ciclos dinámicos de influencia mutua entre el paciente y el entorno que sustentan la lucha de los niños por su sensación de bienestar en el hospital.

Los atributos físicos clave identificados en este estudio incluyen la estética (color, ilustración y brillo), la variedad espacial (en particular la función y la variedad de espacios no médicos) y, en tercer lugar, el valor que los participantes dieron a la adaptabilidad y flexibilidad en el entorno.

Ambiente hospitalario de apoyo

Como se dijo, la investigación con niños y adolescentes en entornos hospitalarios es limitada. Proporciona un mosaico incompleto de consideraciones relevantes para la experiencia de hospitalización de los niños. Sin embargo, la evidencia que existe sobre la experiencia de hospitalización de los niños es formativa, identificando aspectos de la experiencia que los niños y adolescentes consideran de apoyo en un contexto de atención médica.

Desde las primeras investigaciones sobre la experiencia de hospitalización de niños, o con niños y adolescentes en entornos hospitalarios, ha habido una serie de temas persistentes. Las primeras investigaciones revelaron que las consideraciones personales incluyen la necesidad de brindar oportunidades para la gestión del autocuidado, la confidencialidad, la competencia, el control y la elección.

Las consideraciones sociales incluyen la necesidad de apoyo social y contacto social con amigos y familias. Las consideraciones organizativas implican la necesidad de proporcionar una estimulación cognitiva adecuada y el acceso a actividades recreativas y de aprendizaje. Las consideraciones ambientales físicas incluyen la necesidad de espacio personal, privacidad, movimiento independiente y comodidad dentro del entorno.

Una investigación más reciente ha complementado estos hallazgos y ha agregado consideraciones adicionales para todos los dominios, incluidas las consideraciones ambientales físicas, como la necesidad de espacios e interiores apropiados para la edad, especialmente para adolescentes de 8 a 14 años ; respetando la importancia de tener posesiones personales para los pacientes y poder
personalizar el área de su cama; identificando una preferencia por el color y las ilustraciones en el entorno; e identificando la importancia de tener acceso a jardines en el entorno hospitalario.

Consideraciones sociales como entender la importancia de tener acceso a la escuela; entendiendo la importancia de una buena provisión para las familias y sus necesidades; y la necesidad de apoyo activo, profesionalismo, respeto y amabilidad por parte del personal también se ha establecido en investigaciones recientes.

Las consideraciones organizativas incluyen la necesidad de proporcionar actividades apropiadas para la edad, especialmente para adolescentes de 8 a 14 años; y la necesidad de información que apoye la comprensión de los niños, niñas y adolescentes sobre su propia situación y su capacidad para participar en su propia gestión de atención médica. Los alimentos y su calidad, variación y elección también fueron consideraciones importantes para los adolescentes.

Existen tres limitaciones notables de la investigación actual sobre la experiencia de hospitalización de niños y adolescentes. La primera es que la comprensión actual no proporciona una imagen holística de su experiencia; en segundo lugar, muchos de los hallazgos no complementan la identificación de un atributo importante dentro de la experiencia de niños y adolescentes con una comprensión de por qué es importante y qué papel desempeña; y en tercer lugar, no todos estos estudios se completaron con niños y adolescentes que se encontraban o habían experimentado un entorno hospitalario.

Para poder reunir los atributos clave en un entorno hospitalario de manera efectiva, los propios niños deben entender mejor cómo los usan y para qué. Para llegar a este entendimiento, la investigación debe llevarse a cabo con niños y adolescentes en el contexto de entornos de atención médica, o con aquellos que han experimentado entornos hospitalarios.

Diseño y métodos de investigación

Nuestro estudio consistió en un solo estudio de caso cualitativo. La investigación cualitativa ofrece a los niños y adolescentes la oportunidad de dar cuentas directas de su experiencia y revelar su competencia como críticos y comentaristas sobre sus propias vidas.

El caso se centró en la experiencia de pacientes a más largo plazo en un hospital pediátrico moderno: The Children’s Hospital en Westmead en Sydney, Australia. Los participantes debían haber sido ingresados ​​en el hospital durante al menos siete días en el momento de la entrevista. El estudio se completó en cuatro etapas con 55 niños y adolescentes de 7 a 18 años de edad; de ellos eran pacientes en el hospital y 14 participaron en un estudio piloto completado con niños y adolescentes que no eran pacientes. Veinticuatro de los 55 participantes participaron en estudios piloto, incluidos nueve niños de 7 a 16 años y 15 niñas de 7 a 18 años. Treinta y un participantes participaron en el estudio principal, incluidos 13 niños de 9 a 17 años y 18 niñas de 10 a 18 años.

La primera etapa consistió en una serie de estudios piloto diseñados para refinar las preguntas para la investigación y los métodos de recolección de datos. Esta etapa brindó a los niños y adolescentes la oportunidad de dar forma al desarrollo del estudio y los métodos utilizados.

La etapa dos consistió en la fase de recolección de datos para el estudio principal. A los niños y adolescentes se les pidió que completaran una entrevista única que consistía en tres tareas. La tarea A incluyó una discusión informal centrada en un conjunto de fotografías del entorno hospitalario tomadas por los participantes en el segundo estudio piloto. La tarea B implicó responder a un conjunto de 30 preguntas que abarcan los posibles dominios y dimensiones de la experiencia de hospitalización y bienestar de los niños derivada de la literatura y los hallazgos de los estudios piloto. La tarea C involucró una tarea del juego que funcionó como un control de consistencia dentro de cada entrevista.

La tercera etapa involucró el análisis de los datos. Las entrevistas dieron como resultado tres conjuntos de datos, incluidos dos conjuntos de datos narrativos de las tareas A y B que se analizaron mediante el concepto de mapeo y las técnicas de análisis temático, y los resultados de la tarea del juego que requirieron un recuento. Los resultados de cada uno de los tres conjuntos de datos se triangularon para crear hallazgos preliminares.

Luego se llevaron a un grupo de seis pacientes que eran representativos del perfil de los participantes en el estudio principal como parte de un ejercicio de verificación de miembros, antes de la etapa cuatro, cuando se concluyeron las conclusiones.

Resultados de la investigación

Un entorno pediátrico de apoyo: los resultados de este estudio proporcionaron una definición preliminar de un entorno pediátrico de apoyo que incluye:
• un entorno que apoye los sentimientos de bienestar de los niños al abordar su necesidad de sentirse cómodos en el medio ambiente, mantener un estado de ánimo positivo y seguir participando positivamente;
• un entorno que facilite la bondad del ajuste de los niños al apoyar la elección individual, el control y la autoayuda y al minimizar las distracciones no deseadas (como el ruido, la luz y el contacto social no solicitado); y
• un entorno que maximiza las oportunidades para incluir características que el estudio identifica como amigas de los niños. Estos incluyen maximizar el volumen de actividades apropiadas para la edad en el entorno y proporcionar un entorno brillante y colorido y un entorno social acogedor y agradable.

La sensación de bienestar de los niños en el hospital: el estudio también reveló que el concepto de sensación de bienestar es una autoevaluación subjetiva y fluctuante que abarca tres componentes principales:
• la capacidad de los niños para sentirse cómodos en el entorno donde se entiende que la comodidad se compone de física , consideraciones sociales y emocionales;
• la capacidad de los niños para mantener un estado mental positivo que abarca su capacidad para minimizar el impacto de la dificultad y el aburrimiento, y maximizar la oportunidad de tener experiencias positivas y entretenidas; y
• la capacidad de los niños para mantener una participación positiva, que abarca la participación activa de los niños en su experiencia de hospitalización, lo que les permite ejercer el control y experimentar la competencia y el empoderamiento.

Proyecto de arte: instalación mariposa Investigación participativa y diseño de atención médica: la investigación participativa con niños y adolescentes en entornos de atención médica cuestiona la forma en que se conceptualiza a los niños y los jóvenes y, por lo tanto, la forma en que pueden adaptarse al diseño.

Este estudio indica que los niños y adolescentes deben ser conceptualizados como modeladores activos, administradores y negociadores de su experiencia en el hospital, lo que está en consonancia con la conceptualización sociológica de los niños como agentes sociales en sus propias vidas 41 .

Esto rompe con una conceptualización más tradicional de los pacientes como receptores pasivos de atención a la merced de entornos de salud estresantes y dominantes. La conceptualización que surgió en este estudio abarca la preferencia de los niños por la inclusión y la participación en todos los aspectos de su experiencia y su expectativa de autogestión activa en la medida de lo posible. En particular, la investigación participativa desafía las suposiciones de los adultos sobre la vida de los niños y desafía las representaciones de los adultos sobre ellos. Esto, a su vez, desafiará la forma en que conciben acomodar a niños y adolescentes dentro de cualquier diseño. También tiene la capacidad de fundamentar la comprensión de los adultos en la realidad de la experiencia de los niños más que en la realidad imaginada de la experiencia de los niños.

Un ejemplo específico de cómo la información de los niños y los jóvenes mismos puede desafiar las tendencias en el diseño de la atención médica, si se les permitiera, se refiere a la configuración de los cuartos de los barrios. En la actualidad, existe una tendencia creciente a apoyar el diseño de salas que constan de habitaciones individuales.

Esto está impulsado en gran medida por una agenda médica para mejorar el control de infecciones, aunque esto no está bien fundamentado en la investigación en la actualidad. En este estudio, la mitad de la muestra prefería habitaciones individuales y la mitad prefería habitaciones compartidas.

Los participantes preferían compartir porque les proporcionaba compañía y les impedía estar solos y sentirse solos. Las habitaciones compartidas que constan de dos personas fueron consideradas las mejores. Se prefirieron las habitaciones individuales porque le dieron al participante el control sobre el contacto social que tendrían con otros pacientes, así como mayor privacidad con sus familias. A la luz de la tendencia actual para habitaciones individuales, la experiencia de un hospital moderno para muchos de los participantes en este estudio sería sin el apoyo social y el contacto que necesitan, e incluso puede dar lugar a nuevos temores de estar solo. Si se permite que las opiniones de los niños sobre este tema y las necesidades holísticas de los niños influyan en la preferencia de diseño final y la solución adoptada, se puede recomendar una tendencia de diseño muy diferente.

Este estudio buscó identificar los atributos del entorno físico que estaban involucrados en la sensación de bienestar de los niños y adolescentes en un entorno hospitalario. Las tres recomendaciones de diseño principales que resultaron de este estudio incluyen la estética ambiental, la variedad espacial y la necesidad de adaptabilidad y flexibilidad en el ambiente.

Los roles de la estética ambiental: las características estéticas ambientales que los niños y adolescentes discutieron en este estudio incluyeron el arte, el color y el brillo. A través de estos tres elementos estéticos, los niños y adolescentes perciben mensajes de bienvenida, comodidad, conveniencia y diversión. En combinación, estos tres elementos ayudan a los niños y adolescentes a mantener un estado de ánimo positivo y mantenerse comprometidos positivamente, los cuales contribuyen directamente a su sensación de bienestar. Las características clave en relación con cada uno de los tres elementos incluyen:
• Obra de arte: el arte debe ser apropiado para la edad y sin las imágenes simplistas asociadas con los niños pequeños. Debe incluir obras de arte completadas por otros niños y adolescentes, ya que estas obras en particular transmitieron mensajes de apoyo y bienvenida y la importancia del bienestar de los niños para la organización.
• Color: el entorno debe incluir una gran cantidad de color, de preferencia color brillante, y esto debe variar según el entorno.
• Brillo: el brillo es un concepto nebuloso que representa una evaluación compuesta de una gama de características ambientales, que potencialmente involucra muchos aspectos diferentes del entorno, incluida la necesidad de una gran cantidad de color, ilustraciones, luz y plantas en el ambiente.

Cualquier cosa en el ambiente puede contribuir a la evaluación del brillo, desde las actitudes sociales de la comunidad hospitalaria hasta el color de la alfombra y los muebles, y el tamaño y la ubicación de las ventanas y los tragaluces.

La importancia de la variedad y función espacial: la variedad espacial abarca la necesidad de lugares y espacios no médicos que ofrezcan una variedad de actividades, ambientes y calidades espaciales diferentes, incluidas las áreas al aire libre y naturales. Esta variación espacial desempeña un papel clave para permitir que los pacientes satisfagan sus necesidades de contraste ambiental, autorregulación emocional y restauración automática y ejerciten el control y la autogestión. Específicamente, estas recomendaciones incluyen:
• proporcionar instalaciones que permitan a los niños y adolescentes realizar rutinas normales con sus amigos y familiares, tales como cafés, tiendas, áreas comunes, áreas de juego y áreas apropiadas para la edad para socializar (particularmente para adolescentes); y
• Proporcionar acceso a áreas al aire libre y ambientes naturales para el contraste y para permitir que los pacientes se escapen y experimenten un ambiente restaurador. Los lugares verdes “naturales” (los jardines, en este estudio) son áreas preferidas y desempeñan un papel clave en la autorregulación emocional y la restauración de los pacientes y su capacidad para acceder a la privacidad, además de proporcionar un contraste ambiental muy apreciado con el ambiente interior del hospital.

El valor de la flexibilidad y la adaptabilidad

Proporcionar entornos o atributos ambientales flexibles y adaptables significa proporcionar a los pacientes la capacidad de alterar su entorno inmediato. Esto se traduce en proporcionar a los pacientes la capacidad de experimentar el control, expresar su identidad y revelar sus intereses, alterar el entorno estéticamente y personalizarlo con objetos familiares y valiosos.

Poder personalizar el área de su cama fue la mejor representación de esto en este estudio. El valor de poder hacer esto por los pacientes es su capacidad para sentirse más cómodos en el medio ambiente y menos alejados de sus vidas fuera del hospital. También reduce la extrañeza del medio ambiente y la experiencia de hospitalización. Los niños y adolescentes apreciarán cualquier oportunidad de aumentar la capacidad de los pacientes para manipular su entorno en el diseño de un hospital.

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